Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: 28 Φεβρουαρίου 2010
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα, δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις, εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.
Ειδική επετειακή εκδήλωση αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την Κυριακή 28 Φεβρουαρίου 2010, στο Ιδρυμα Ευγενίδου
Στην ειδική επαιτειακή εκδήλωση με τίτλο: «Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Ασθενείς και Νευροεπιστήμονες συνοδοιπόροι για τη ζωή» προσκαλούν το κοινό, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, η Ελληνική Εταιρεία για τις Νευροεπιστήμες και το Ίδρυμα Ευγενίδου, την Κυριακή 28 Φεβρουαρίου 2010 και ώρα 18:00.
Η εκδήλωση, η οποία πραγματοποιείται στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου (Λ.Συγγρού 387-Π.Φάληρο), σκοπό έχει να φέρει κοντά όλους όσοι σχετίζονται με τις Σπάνιες Παθήσεις. Φορείς, σύλλογοι, ασθενείς με τις οικογένειές τους, όλοι όσοι ενδιαφέρονται για το θέμα και μαζί Επιστήμονες από τον τομέα των Νευροεπιστημών που βρίσκονται αυτή τη στιγμή στην αιχμή της επιστημονικής έρευνας, συζητούν μεταξύ τους προσπαθώντας να κατανοήσουν καλύτερα ο ένας τον άλλο με έναν και μοναδικό σκοπό. Τη βελτίωση της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Και βέβαια η κοινή διοργάνωση και των τριών φορέων την ημέρα εκείνη στόχο έχει να υπενθυμίσει σε όλους το σύνθημα «Σπάνιος ναι… μόνος όχι».
Η εκδήλωση, η οποία τελεί υπό την αιγίδα του Προέδρου της Δημοκρατίας κυρίου Καρόλου Παπούλια, φιλοξενεί τρεις σημαντικούς ομιλητές, οι παρουσιάσεις των οποίων στόχο έχουν να δώσουν το έναυσμα για περαιτέρω συζήτηση και προβληματισμό.
Πρόκειται για τον καθηγητή κ. Χρήστο Μπαρτσόκα, η ομιλία του οποίου έχει τίτλο: «Ο αγώνας της οικογένειας απέναντι στη σπάνια πάθηση», για την Δρα. Δήμητρα Μάγκουρα με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις: Στόχοι και Έρευνα», καθώς και το συγγραφέα κ. Γιάννη Ξανθούλη, η ομιλία του οποίου, φέρει τον πρωτότυπο τίτλο: «Ένα Παιδί θαυμάζει την ασθένεια».
Αξίζει να υπενθυμίσουμε ότι βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του ευρύ κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας. Όπως δηλώνει άλλωστε και ο Γενικός Διευθυντής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS κ.Yann Le Cam «Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας, καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη».
Η είσοδος στην εκδήλωση είναι ελεύθερη, αλλά θα τηρηθεί σειρά προτεραιότητας.
Πληροφορίες σχετικά με την εκδήλωση: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)
